Emoschool RAGAZZI

Un percorso di formazione e crescita verso l’autonomia per i giovani con MEC

EmoSchool RAGAZZI è un progetto rivolto ai giovani umbri tra i 10 e i 18 anni affetti da malattie emorragiche congenite (MEC) — in particolare Emofilia A e B, in forma grave, moderata o lieve, e malattia di von Willebrand tipo 3 — che non hanno ancora acquisito la tecnica dell’autoinfusione per il trattamento domiciliare.

Realizzato con il contributo non condizionato di Bayer.

Obiettivi e finalità

L’obiettivo principale di EmoSchool RAGAZZI è permettere ai ragazzi di acquisire autonomia nella gestione della propria patologia, imparando la corretta esecuzione
dell’autoinfusione.

Il percorso mira inoltre a:

• migliorare la conoscenza delle MEC e dei trattamenti più adeguati in routine e in emergenza;
• favorire una maggiore aderenza terapeutica nel tempo;
• accrescere nei ragazzi autostima, resilienza e responsabilità personale;
• promuovere collaborazione e mutuo aiuto all’interno del gruppo.

Struttura del percorso

Durante gli incontri vengono affrontati temi quali:

• la coagulazione e le caratteristiche delle MEC;
• la gestione delle manifestazioni emorragiche;
• le corrette procedure di trattamento domiciliare e in urgenza;
• le tecniche di igiene e sicurezza durante le infusioni.

Le attività pratiche rappresentano una parte centrale del percorso: i ragazzi imparano a preparare il materiale, ricostituire il farmaco, individuare la vena e, progressivamente, a eseguire l’autoinfusione in autonomia, sotto la supervisione del personale sanitario.
Vengono inoltre fornite indicazioni sull’utilizzo dei supporti digitali per la registrazione delle infusioni domiciliari.

Un approccio integrato

Accanto all’apprendimento tecnico, EmoSchool RAGAZZI dedica spazio anche agli aspetti psicologici e relazionali. Insieme si affrontano temi legati alla consapevolezza della malattia e alla gestione emotiva, favorendo un clima di condivisione e sostegno reciproco tra i partecipanti.

Risultati attesi

Al termine del percorso, ogni partecipante riceve:

• una dispensa con i principali contenuti trattati;
• un attestato di partecipazione;
• un tesserino personale attestante la propria MEC, utile in caso di emergenza.

Ci si attende che l’esperienza EmoSchool contribuisca a migliorare la qualità di vita dei giovani con MEC, rendendoli più autonomi, consapevoli e fiduciosi nella gestione della propria condizione.

“Insieme si impara a trasformare la fragilità in forza”