27 Lug Il progetto Haemopal
A cura di Emanuela Marchesini
Finalmente, dopo anni di difficile gestazione ha preso avvio il Progetto HaemoPAL.
L’iniziativa, in cui Fondazione Emo è partner dell’Istituto Superiore di Sanità e delle Regioni Emilia-Romagna, Toscana, Marche e Umbria,
si prefigura come un intervento di supporto tecnico e capacity building al PMoH (Palestinian Ministry of Health) finalizzato all’acquisizione delle competenze cliniche e organizzative e allo sviluppo di servizi specialistici per la gestione dei pazienti affetti da malattie ematologiche congenite.
Le attività previste mirano a sviluppare, attraverso un approccio globale, le basi necessarie e indispensabili alla costituzione della rete nazionale palestinese per la gestione di queste patologie.
Il progetto è per sua natura molto complesso e prevede la donazione da parte di Umbria, Marche, Emilia Romagna e Toscana di 10 milioni di unità di concentrati di fattori della coagulazione in grado di coprire il fabbisogno dell’intera Palestina per il trattamento sia in urgenza che in regime di profilassi dei pazienti emofilici. Alla donazione dei concentrati è stato collegato un ampio programma formativo, la fornitura di materiale di laboratorio e di diagnostica per immagini, la costituzione di un registro di patologia e la creazione di un’organizzazione assistenziale secondo il modello Hub e Spoke con stesura di veri e propri PDTA da adattare alla realtà locale.
Al termine del progetto, quindi, il Sistema Sanitario Palestinese sarà in grado di garantire autonomamente l’assistenza per i pazienti affetti da disordini congeniti della coagulazione e ai pazienti affetti da talassemia, riducendo il peso socio-sanitario di tali malattie, delle complicanze e invalidità ad esse associate. Il progetto si svolge sotto l’egida dei Ministeri della Salute Italiano e Palestinese, nell’ambito dei progetti dell’Agenzia di Cooperazione e Sviluppo (AICS) del Ministero agli Affari Esteri. La realizzazione del progetto è affidata all’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e coordinata dal Centro Nazionale Sangue (CNS). Oltre alle Regioni Emilia-Romagna, Marche, Toscana e Umbria, sono partner di progetto la Fondazione EMO, Fondazione For Anemia e il Centro di Salute Globale della regione Toscana. Il potenziamento delle associazioni pazienti vedrà partecipi la Palestine Society of Blood Disorders-PSBD e l’Associazione Talassemici Palestinese.
MA TUTTO QUESTO NON SAREBBE STATO POSSIBILE SENZA L’AIUTO DEI COLLEGHI CHE SENZA INDUGIO HANNO DECISO DI PARTECIPARE A QUESTA AVVENTURA.
Questi Colleghi, molti dei quali Soci AICE, nella missione in Palestina che si è svolta dal 3 al 10 giugno u.s., hanno messo a disposizione le loro competenze, umane e professionali, con la volontà di trasferire informazioni ed esperienza ai colleghi Palestinesi.
Abbiamo formato 54 persone tra medici, infermieri, fisioterapisti, ortopedici e tecnici di laboratorio con grande entusiasmo e soddisfazione davvero reciproca. È stata un’esperienza di grande intensità, emozionante ma frustrante al tempo stesso, nel toccare con mano quanto sia difficile, pressoché impossibile, curare pazienti con disordini coagulativi senza mezzi. Eppure i colleghi palestinesi ci provano, studiano e non perdono la speranza nonostante tutto.E noi abbiamo proprio avuto la sensazione che stavamo portando speranza e ora ci auguriamo di essere all’altezza delle aspettative loro e nostre (che non sono da meno). Questo è stato solo l’inizio di un percorso che vedrà i colleghi ospitati in molti centri emofilia italiani e proseguirà con l’apertura di una piattaforma di formazione a distanza mediante problem solving e l’apertura di un canale di telemedicina a supporto dei colleghi.
Inizio con il ringraziare chi ha già offerto il proprio contributo in questa missione, consapevole che i ringraziamenti dovranno essere ampliati, poiché molti colleghi hanno già manifestato la loro disponibilità a partecipare alle prossime fasi di formazione del progetto. Esclusivamente in ordine alfabetico, con pari affetto ringrazio: Valentina Begnozzi, Elena Boccalandro, Giancarlo Castaman, Mauro Giacomi, Alessandro Gringeri, Giuseppe Lomurno, Maria Elisa Mancuso, Dario Di Minno, Gian Luigi Pasta, Francesco Riva, Cristina Santoro, Rita Carlotta Santoro, Pierluigi Solimeno. Alcuni di essi hanno partecipato direttamente alla missione a Ramallah, altri invece si sono collegati da casa.
Con l’intento di trasmettere le emozioni vissute e rendere partecipi di questa esperienza, pubblichiamo i contributi con le impressioni ‘a caldo’ di alcuni colleghi soci AICE intervenuti a Ramallah.
Rientrata dalla Palestina per un progetto di cooperazione internazionale voluto da Fondazione EMO e patrocinato dai ministeri della Salute Italiano e Palestinese, una miriade di emozioni mi accompagna. Lo scopo era quello di potenziare i centri clinici per la diagnosi e la cura delle malattie emorragiche congenite e della talassemia; il tutto per mezzo di lezioni formative frontali e, in qualche caso da remoto. Sembrerebbe tutto molto semplice, ma la realtà è stata ben altra. Intanto rendersi conto di quanto si è fortunati, cosa significa avere i mezzi, la tecnologia, i reagenti, la competenza, in pratica tutte le risorse necessarie per poter effettuare una diagnosi e poi avere la possibilità di avere un’adeguata assistenza medica e soprattutto farmacologica.
E nello stesso tempo conoscere colleghi preparati, disponibili, ma impotenti rispetto alla mancanza di reagenti (a volte disponibili solo per eseguire PT e aPTT) e farmaci. E dire che ogni anno migliaia di unità di concentrati vanno persi perché scaduti e non utilizzati, quando solo una piccola quantità di questi farmaci potrebbe salvare delle vite!
Ospitati in territori dalla storia millenaria, siamo stati accolti con cordialità e gratitudine, alcuni pazienti intervenuti alle riunioni hanno chiesto consigli, supporto e “speranze” e tutti noi ci siamo sentiti non solo un gruppo di persone , ma un’ unità che aveva il medesimo obiettivo.
Sicuramente un percorso di crescita professionale ma soprattutto umano!
Rita Santoro
il mio inizio è stato sinceramente in salita, colpito da jet-lag in quanto arrivavo quasi in diretta da oltreoceano, il mio driver si si è addormentato per ben due volte alla guida durante il trasferimento dall’aeroporto a Ramallah. Una volta arrivato a casa di Fabio viene proposto per cena – dopo una improbabile ma divertente spesa nei vicoli del mercato di Ramallah – pasta (palestinese) alla Norma e birretta……sono intollerante al glutine e bevo solo vino.
Quando durante la cena Sandro ci ha confessato insospettati effetti collaterali “iellatori” legati alla sua persona, ho cominciato a temere.Invece subito dopo le prime forchettate, ho avvertito un’alchimia con tutto il gruppo, sincera simpatia e affinità con tutti, che ha poi permesso di affrontare le giornate lavorative con spirito leggero.
Sinceramente di successo l’affluenza e la partecipazione di ortopedici e fisioterapisti, alcuni dei quali hanno dimostrato la possibilità di poter apprendere le nozioni necessarie per fare un giorno chirurgia e riabilitazione nei pazienti emofilici in Palestina. Negli auspicati prossimi incontri, bisognerà sicuramente entrare nei dettagli e organizzare un percorso ad hoc per metà ortopedici e fisioterapisti.
La nota triste, come sempre in queste occasioni, sono gli occhi di speranza dei pazienti. Vedono arrivare esperti dall’estero e vorrebbero una rapida risoluzione dei loro problemi ma sappiamo tutti che il percorso sarà lungo e complicato.
È stato un primo step, ognuno di noi, nel proprio campo, ha fatto considerazioni e avrà tratto conclusioni.
Le mie sensazioni sono positive, ci aspetta un percorso difficile che spero possa continuare, guidati da Fabio, iperattivo siciliano atipico, sanguigno che ha dimostrato notevoli capacità di muoversi e gestire una situazione politica e sociale di enorme difficoltà. Complimenti sinceri.Chiudo ringraziando tutti per la splendida esperienza, ma ringraziando soprattutto la Dr.ssa Marchesini per avermi coinvolto.
Un abbraccio
Pierluigi Solimeno
Articolo originale pubblicato per la prima volta su aiceonline.
